Andien Jadi Duta Penyakit Langka

Sri Yanti Nainggolan    •    01 Maret 2017 10:51 WIB
andien
Andien Jadi Duta Penyakit Langka
(Foto: Antara/Teresia May)

Metrotvnews.com, Jakarta: Penyanyi jazz Andien Aisyah diangkat menjadi duta penyakit langka. Hal tersebut memotivasi Andien untuk lebih banyak mencari tahu mengenai berbagai jenis penyakit langka yang ternyata ada lebih dari tujuh ribu jenis di dunia.

"Sebelumnya saya tak tahu soal penyakit-penyakit ini. Kemudian ada yang menceritakan pada saya tentang dr Damayanti, dokter anak di RSCM, yang menangani berbagai penyakit langka pada anak," cerita Andien dalam seminar Care4Rare di RSCM Kiara Jakarta, Selasa (28/2/2017).

Setelah mendengar cerita dari dr Damayanti, Andien terketuk hatinya untuk mendengarkan secara langsung dari sudut pandang para pasien langka. Rasa empati pun ditunjukkan Andien kepada para pasien dan keluarganya.

Setelah mengetahui bagaimana perasaan mereka, ibu dari Anaku Askara Biru tersebut tergerak untuk mengampanyekan guna meningkatkan kesadaran masyarakat Indonesia akan masalah satu ini.

Menurutnya, ketidaktahuan dan rendahnya kesadaran masyarakat terhadap penyakit langka disebabkan oleh berbagai faktor, termasuk rasa malu dari pasien yang takut dengan pandangan menghakimi dari lingkungan sekitar sehingga lebih memilih bungkam atau menyembunyikan anggota keluarga mereka yang sakit.

"Makanya saya siap menjadi corong untuk para dokter, pasien, maupun keluarga pasien untuk membuat masyarakat lebih sadar akan adanya penyakit langka di Indonesia," tandasnya.

Penyakit langka sendiri memiliki definisi yang berbeda di setiap negara. Di Indonesia, penyakit disebut langka apabila presentasenya adalah satu berbanding dua ribu orang. Sementara, Amerika Serikat menyatakan suatu penyakit terbilang langka bila hanya satu dari sepuluh ribu orang yang terkena.

Kebanyakan penyakit langka ditemukan saat masih anak-anak, yaitu sebesar 50 persen, dimana 30 persen diantaranya berakhir dengan kematian.


(DEV)

Akhir Perjalanan Raja Festival Rock Log Zhelebour

Akhir Perjalanan Raja Festival Rock Log Zhelebour

6 days Ago

Log memastikan bahwa dalam waktu dekat, dia akan pensiun total dari bisnis pagelaran musik, ter…

BERITA LAINNYA